Trots att den är relativt okänd är den en av de mest aggressiva och svåraste cancerformerna att diagnostisera och behandla.

Vi tog kontakt med Helen Stradling, chef för stöd och engagemangstjänster för vårdpersonal på Sarcoma UK, för att ta reda på exakt vad sarkom är, varför medvetenheten är så låg och vilka några av de tidiga symtomen är ...

Vad är sarkom?

Sarkom är en typ av cancer som kan uppträda var som helst i kroppen.

"När det gäller bröstcancer, lungcancer och tarmcancer är det väldigt uppenbart var de kommer ifrån, medan ordet sarkom inte säger någonting", säger Stradling. "Sarkom är cancer i de delar av kroppen som vi är uppbyggda av, som nerver, ben, blodkärl och fettceller."

Det finns många olika undertyper av sarkom, men de brukar delas in i två huvudkategorier.

"Huvudtyperna är sarkom i ben och sarkom i mjukvävnad", förklarar Stradling. "De vanligaste mjukdelssarkomen är GIST (gastrointestinala stromala tumörer), liposarkom och leiomyosarkom, och när det gäller bensarkom är det osteosarkom och Ewings sarkom som vi brukar höra mest om."

Varför har många människor aldrig hört talas om sarkom?

"Jag tror att det handlar om att det är en sällsynt sjukdom", säger Stradling. "Vi diagnostiserar cirka 5.300 sarkom i Storbritannien varje år, så det är mycket osannolikt att någon som får en sarkomdiagnos känner någon annan som har haft ett sarkom.

"Det är inte heller en typ av cancer som det talas om särskilt ofta i media. Många människor som får en sarkomdiagnos har aldrig hört talas om sarkom tidigare."

Credits: PA;

Vilka är symptomen?

"Det främsta tecknet på ett mjukdelssarkom är en knöl som du kan se förändras eller växa", säger Stradling. "Godartade knölar är mycket vanliga, men alla som har en knöl i mjukvävnaden någonstans på kroppen som växer och förändras måste få den undersökt."

Det främsta symptomet på bensarkom är smärta eller svullnad i benet som tenderar att vara värre på natten.

"Det finns många orsaker till led- och bensmärta, men om du har bensmärta som du inte kan koppla till någon skada, som inte lindras med smärtstillande medel eller liknande och som väcker dig på natten är det ett varningstecken", betonar Stradling.

GIST-sarkom tenderar dock att vara svårare att identifiera.

"GIST är lite knepigare eftersom man nästan aldrig kan se något från dem", säger Stradling. "Det är mer sannolikt att de visar sig med mer subtila tecken som uppsvälldhet eller blod i kräkningar eller avföring.

"Om du har några av dessa symtom och du blir avvisad av vårdpersonal som du träffar, skulle vi vilja uppmana dig att fortsätta. Om du verkligen är orolig för att det kan vara ett sarkom, säg det till vårdpersonalen så att det är något de kan överväga eller börja undersöka."

Hur ställs diagnosen?

"Det börjar oftast med att man träffar antingen sin läkare, en fysioterapeut eller en sjuksköterska, och ofta handlar det om en knöl i mjukvävnaden som växer eller om smärta i benet", säger Stradling. "När det gäller mjukdelssarkom brukar vi börja med ultraljud och när det gäller bensarkom börjar vi med röntgen.

"Om det finns någon oro för att det kan röra sig om något mer allvarligt genomgår patienten en magnetkameraundersökning. Men viktigast av allt är att när MR-undersökningen är klar måste vi göra en biopsi, eftersom det finns så många olika subtyper måste vi veta exakt vilken vi har att göra med för att veta vilken som är den bästa behandlingen för dig."

Liksom de flesta former av cancer kan sarkom uppträda i olika grader och är mycket lättare att behandla om man upptäcker dem tidigt innan de sprider sig.

"Ju tidigare vi kan få dessa diagnostiserade desto bättre", säger Stradling. "Vi vet att det gör en enorm positiv skillnad för resultatet om patienterna får träffa specialistteam och påbörja behandling så snart som möjligt."

Hur behandlas det?

Den primära behandlingen av sarkom, både mjukdels- och bensarkom, är kirurgi. Målet är att avlägsna tumören tillsammans med en marginal av frisk vävnad för att minimera risken för återfall, enligt Sarcoma UK:s webbplats.

"Vi måste verkligen få tumören till en storlek där vi kan göra en operation som inte innebär att någon får en livsbegränsande rörlighet eller inte kan göra allt som de vill", säger Stradling. "Vi vill undvika det stadium där tumörerna redan har spridit sig, för då är de behandlingar vi har begränsade."

Sarkom kan också behandlas med kemoterapi och strålbehandling, ofta i kombination med kirurgi.

"Vi använder cellgifter och strålbehandling för ett antal sarkom, men i många fall använder vi dem inte förrän de redan har spridit sig eftersom vi vet att de inte är så effektiva som vi skulle vilja att de var", förklarar Stradling. "Det är dock något annorlunda med de yngre personer som får bensarkom, eftersom de tenderar att börja med cellgiftsbehandling som en första behandling. Men i de flesta fall är kirurgi det första som måste ske."