Malgré sa relative obscurité, il s'agit de l'un des cancers les plus agressifs et les plus difficiles à diagnostiquer et à traiter.

Nous avons contacté Helen Stradling, responsable des services de soutien et d'engagement des professionnels de la santé à Sarcoma UK, pour savoir exactement ce qu'est le sarcome, pourquoi la sensibilisation est si faible et quels sont certains des premiers symptômes...

Qu'est-ce que le sarcome ?

Le sarcome est un type de cancer qui peut apparaître n'importe où dans le corps.

En ce qui concerne le cancer du sein, le cancer du poumon et le cancer de l'intestin, leur origine est très évidente, alors que le mot "sarcome" ne dit pas grand-chose", reconnaît M. Stradling. "Les sarcomes sont des cancers des éléments qui nous constituent, comme les nerfs, les os, les vaisseaux sanguins et les cellules graisseuses.

Il existe de nombreux sous-types de sarcomes, mais ils sont généralement regroupés en deux catégories principales.

"Les principaux types sont les sarcomes osseux et les sarcomes des tissus mous", explique Stradling. "Les sarcomes des tissus mous les plus courants sont les GIST (tumeurs stromales gastro-intestinales), les liposarcomes et les léiomyosarcomes ; quant aux sarcomes osseux, ceux dont on entend le plus parler sont les ostéosarcomes et les sarcomes d'Ewing.

Pourquoi de nombreuses personnes n'ont-elles jamais entendu parler des sarcomes ?

"Je pense qu'il s'agit avant tout d'une question de rareté", explique Stradling. "Nous diagnostiquons environ 5 300 sarcomes au Royaume-Uni chaque année. Il est donc très peu probable qu'une personne qui reçoit un diagnostic de sarcome connaisse quelqu'un d'autre qui en a eu un.

"Ce n'est pas non plus le type de cancer dont on parle le plus souvent dans les médias. Beaucoup de personnes qui reçoivent un diagnostic de sarcome n'ont jamais entendu parler des sarcomes auparavant.

Crédits : PA ;

Quels sont les symptômes ?

"Le principal signe d'un sarcome des tissus mous est une grosseur visible qui se modifie ou grossit", explique Stradling. "Les grosseurs bénignes sont très courantes, mais toute personne qui a une grosseur dans les tissus mous, n'importe où sur le corps, qui grossit et se modifie, doit la faire examiner."

Le principal symptôme des sarcomes osseux est une douleur ou un gonflement osseux qui a tendance à s'aggraver la nuit.

"Les douleurs articulaires et osseuses peuvent avoir de nombreuses causes, mais si vous souffrez d'une douleur osseuse que vous ne pouvez attribuer à aucune blessure, qui ne se soulage pas avec des analgésiques ou quoi que ce soit d'autre, et que la douleur vous réveille la nuit, c'est un signe d'alerte", insiste Stradling.

Cependant, les sarcomes GIST ont tendance à être plus difficiles à identifier.

"Les tumeurs stromales gastro-intestinales sont un peu plus délicates, parce qu'on ne voit presque jamais rien d'elles", explique Stradling. "Il est plus probable qu'ils se manifestent par des signes plus subtils comme des ballonnements ou du sang dans les vomissements ou les selles.

"Si vous présentez l'un de ces symptômes et que les professionnels de santé que vous consultez vous repoussent, nous vous conseillons vivement de continuer. Si vous craignez vraiment qu'il s'agisse d'un sarcome, mentionnez-le au professionnel afin qu'il puisse l'envisager ou commencer à l'examiner".

Comment la maladie est-elle diagnostiquée ?

"Le diagnostic commence généralement par une consultation avec un médecin généraliste, un kinésithérapeute ou une infirmière. Il s'agit souvent d'une grosseur qui grossit dans les tissus mous ou d'une douleur osseuse", explique M. Stradling. "Pour les sarcomes des tissus mous, on commence généralement par une échographie et pour les sarcomes osseux, par une radiographie.

"Si l'on craint qu'il ne s'agisse de quelque chose de plus sinistre, le patient subit alors une IRM. Mais surtout, une fois l'IRM effectuée, nous devons procéder à une biopsie, car comme il existe de nombreux sous-types différents, nous devons savoir exactement à quel type de cancer nous avons affaire pour savoir quel est le meilleur traitement".

Comme la plupart des formes de cancer, les sarcomes peuvent se trouver à différents niveaux de gravité et sont beaucoup plus faciles à traiter s'ils sont détectés tôt avant qu'ils ne se propagent.

"Plus le diagnostic est précoce, mieux c'est", explique M. Stradling. "Nous savons que le fait d'amener les patients à consulter les équipes de spécialistes et de les mettre sous traitement dès que possible fait une énorme différence positive en termes de résultats."

Comment la maladie est-elle traitée ?

Le traitement principal des sarcomes, qu'il s'agisse de sarcomes des tissus mous ou de sarcomes osseux, est la chirurgie. L'objectif est d'enlever la tumeur, ainsi qu'une marge de tissu sain afin de minimiser le risque de récidive, selon le site web de Sarcoma UK.

"Nous devons vraiment faire en sorte que la taille de la tumeur permette une intervention chirurgicale qui ne laissera pas une personne avec une mobilité limitant sa durée de vie ou incapable de faire tout ce qu'elle veut faire", explique Stradling. "Nous voulons éviter le stade où les tumeurs se sont déjà propagées, car les traitements dont nous disposons sont alors limités.

Les sarcomes peuvent également être traités par chimiothérapie et radiothérapie, souvent en complément d'une intervention chirurgicale.

"Nous utilisons la chimiothérapie et la radiothérapie pour un certain nombre de sarcomes, mais dans la plupart des cas, nous ne les utilisons que lorsque la tumeur s'est déjà propagée, car nous savons qu'elles ne sont pas aussi efficaces que nous le souhaiterions", explique Stradling. "Toutefois, la situation est légèrement différente chez les jeunes atteints de sarcomes osseux, car ils ont tendance à commencer par la chimiothérapie comme traitement de départ. Mais dans la plupart des cas, la chirurgie est la première chose à faire".