John Ramsay n'avait que 12 ans lorsque son père, David, a été diagnostiqué comme atteint de démence à l'âge de 52 ans. Au cours de la décennie suivante, John a été le témoin direct de la progression dévastatrice de la maladie, et a fini par assumer lui-même le rôle d'aidant, avant que son père ne décède à l'âge de 63 ans.
Aujourd'hui âgé de 41 ans, John décrit le diagnostic et les premiers stades de la démence de son père comme "traumatisants", ayant déjà vu sa grand-mère souffrir de la maladie d'Alzheimer et perdre la capacité de le reconnaître.

"Tout cela a été assez traumatisant, je suppose. Lorsque le diagnostic de mon père a été confirmé, j'ai eu du mal à l'accepter, car je savais un peu ce qui l'attendait, lui et nous", se souvient M. Ramsay. "Il était consultant en orthodontie à Guy's et St Thomas' à Londres et était au sommet de son art. Il est passé de la reconstruction de fentes palatines de bébés prématurés à l'impossibilité de travailler ou de conduire.
"C'est déjà assez difficile d'être un adolescent avec ses hormones et d'être en train de s'identifier. J'imagine que beaucoup de gens s'appuient sur leur père au cours de ce processus, alors savoir qu'il ne serait plus là pour s'appuyer a été difficile. "
Motivé par le parcours de sa famille avec la démence, l'ancien avocat d'affaires est devenu le directeur général de Social-Ability, une organisation dont l'objectif est d'améliorer la vie des personnes atteintes de démence grâce à des thérapies joyeuses et interactives
.Aujourd'hui, Ramsay est fréquemment contacté par des familles qui se sentent perdues après avoir reçu un diagnostic de démence, et il a donc partagé avec nous les conseils suivants pour aider les autres à traverser cette période difficile.
Reconnaissez vos sentiments
"Comprendre que c'est vraiment difficile est une chose importante à surmonter", déclare M. Ramsay. "Avec le recul, je me suis senti très, très stressé et cela a affecté mon comportement à l'école.
Mais c'est normal d'être triste, d'être bouleversé et d'être en colère parce que quelqu'un ne se souvient pas de votre nom. Il s'agit simplement de trouver les techniques et le soutien nécessaires pour traverser cette épreuve sans nuire à la relation que vous entretenez avec cette personne.
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Rappelez-vous que les gens ne changent pas du jour au lendemain
"Oui, la démence est diagnostiquée, mais il y a encore beaucoup à faire", affirme Mme Ramsay.
"Dès que l'on donne une étiquette à quelqu'un, on pense que cette personne change du jour au lendemain, mais elle reste la personne qu'elle était la veille.
Le diagnostic de démence n'est qu'une explication des raisons pour lesquelles la personne peut avoir certains comportements ou caractéristiques. Il est donc important de comprendre qu'il y a toujours quelqu'un avec qui vous pouvez avoir une amitié et une relation.
Renseignez-vous sur le soutien disponible dans votre communauté
"La chose la plus utile que vous puissiez faire est d'obtenir le diagnostic, puis de déterminer le soutien disponible dans votre région et dans votre communauté", explique Mme Ramsay. "Lorsque papa a été diagnostiqué, le fait de prendre un peu de recul nous a vraiment aidés à recharger nos batteries. Par exemple, il a commencé à aller à l'église tous les jours, ou les voisins l'ont emmené jouer au bridge ou au golf".
Établir un plan
"Vous devez essayer de planifier les prochaines années avec eux et vous demander comment ils aimeraient vivre leur vie", recommande Mme Ramsay. "Comment aimeriez-vous les soutenir dans cette démarche ? Qu'êtes-vous en mesure de réaliser financièrement avec le soutien dont vous disposez ? Et comment pouvez-vous faire en sorte que ce voyage dans la démence soit aussi agréable que possible ?
Recherchez des groupes de soutien
"Il n'y a rien de tel que de pouvoir parler à quelqu'un d'autre qui vit la même chose, afin de pouvoir naviguer un peu ensemble", déclare Mme Ramsay.
Découvrez ce qui les calme dans les moments de stress
"Essayez d'avoir quelques idées pour essayer de désamorcer la situation lorsqu'ils sont en détresse, contrariés ou en colère", recommande Mme Ramsay.
"Par exemple, posez-lui des questions sur une histoire dont il aime parler ou essayez de le distraire d'une autre manière.
Mon père aimait beaucoup ces trois épisodes de Friends, alors j'avais parfois l'habitude de les mettre juste pour me donner un répit. Il aimait aussi m'écouter jouer de la musique, alors je jouais souvent du piano pour lui.
Profitez au maximum du temps que vous passez ensemble
"Susciter des souvenirs et des activités amusantes que vous aviez l'habitude de faire lorsque vous étiez plus jeunes peut vous aider à impliquer cette personne", explique Mme Ramsay. "Il s'agit toujours d'une personne, même si elle est atteinte de démence, et il s'agit le plus souvent d'un déclin très progressif, alors profitez au maximum du temps que vous avez aujourd'hui avec elle, parce que l'avenir est très difficile.